К сожалению, с каждым годом это количество увеличивается. Каково это, с самого детства постоянно терпеть боль, иметь множество диагнозов в карточке и при этом не сломаться и быть примером для многих людей?
Главный редактор Clutch.ua Юлия Буговская пообщалась с Ульяной Музыченко, которая как никто знает ответы на эти вопросы.
Ульяна, расскажите, пожалуйста, свою историю.
Я родилась с дисплазией тазобедренных суставов. Если вы были ребенком в 90-е, то должны помнить, что каждому второму в то время ставили «дисплазию». Но у меня была особенная ситуация. Кроме дисплазии у меня был некроз хрящевых тканей, который в последствии привел к коксартрозу второй и третьей степени соответственно.
Диагноз 1:
Дисплазия тазобедренного сустава – это нарушение развития всех структур сустава. Болезнь может привести (или привела) к подвывиху или вывиху головки бедренной кости, к «врожденному вывиху бедра».
Диагноз 2:
Некроз хрящевых тканей, некроз тазобедренного сустава – это тяжело протекающая болезнь, при которой нарушается непрерывный процесс образования новых и разрушения старых костных клеток. В итоге головка бедренной кости постепенно становится все более хрупкой и под действием нагрузки меняет форму или полностью разрушается. Чаще всего остеонекроз головки бедренной кости встречается у молодых работоспособных мужчин и женщин от 30 до 50 лет, средний возраст заболевших — 38 лет. У нашей героини этот диагноз был при рождении.
Диагноз 3:
Коксартроз тазобедренного сустава - это тяжелое прогрессирующее дегенеративно-дистрофическое заболевание тазобедренных суставов, нередко приводящее к потере трудоспособности и инвалидности. В третьей степени боли носят постоянный характер и возникают даже ночью.
Когда ребенок рождается, у него еще нет сильного скелетного каркаса, то есть он формируется в процессе. И когда происходит некроз (отмирание хрящевой ткани), то эта ткань просто не успевает регенерироваться. В 11 месяцев мои родители обратили внимание на то, что я хожу на пальчиках. Это был классический, очевидный симптом дисплазии.
Они начали возить меня к врачам, но все оказалось сложней. Никто из докторов не брался обещать, что я вообще буду ходить. Тут вопрос в физиологии. Это некроз костей опорно-двигательного аппарата и все сводится к тому, что можно остаться без костей, они просто стираются. Все природные механизмы имеют силу снашиваться, но при моей болезни это происходит аномально быстро.
Мама рассказывала, что ей предложили в одном экспериментальном центре (в Одессе) сломать мне все кости, которые были в тазовом отделе, и посмотреть, срастутся ли они правильно. Это была новаторская методика, никем не запатентованная. Но, конечно, мама отказалась, и мы продолжили поиск других вариантов лечения.
Несколько месяцев я провела в гипсе. Когда ситуация улучшилась, начала ходить в стременах. Сначала они были полностью железными, потом из материала, напоминающего резину. Я носила их до четырех лет, пока не пошла в садик.
Это было сложное испытания для всей моей семьи. Но я смогла относительно нормально ходить. Относительно нормально.
Я постоянно хромаю, но это не сильно заметно, потому что у меня маленькая разница длины ног, всего в два сантиметра. Плюс у меня «медвежья походка» – также особенность, которая развилась из-за болезни. Так случилось исторически. Я даже не могу себя представить по-другому.
Когда вы поняли, что отличаетесь от других детей?
Ой, это был очень жесткий социальный рубеж для меня. Из-за этого очень страдаю во взрослой жизни. До четырех лет я фактически жила в больнице. В то время, когда остальные дети выходили на улицу играть и гулять, социализироваться, у меня этого не было.
Моими друзьями стали взрослые люди, бабушки и дедушки, пациенты с проблемами опорно-двигательного аппарата.
Я не могла ходить и бегать, но разговаривать начала в один год. Причем много. Когда находилась в больнице, то говорила со всеми: с врачами, с другими пациентами.
Большинство людей, с которыми я общалась и дружила, были взрослыми. Уже сейчас понимаю, что это был удар по моей социализации.
Единственный ребенок, которого помню с тех времен, Тарасик. Мальчик со сложной судьбой. Мама отказалась от него при рождении, и выставила зимой на мороз. Потом у нее «екнуло сердце», она решила забрать ребенка, но Тарас заработал проблемы из-за обморожения, которые пришлось лечить. И вот этот мальчик – единственный, кого я помню из своего детства.
Я не могу сказать, когда поняла, что у меня проблемы со здоровьем. У меня врожденная болезнь, всегда знала, что отличаюсь. Другой себя просто не представляла.
Другой вопрос, что до школьного периода я не обращала на это внимания. Мне повезло, потому что воспитательница меня очень любила и принимала. Спасибо ей за это.
Школа все перечеркнула. Я была совершенно не социализированным ребенком. Я отличалась от других детей не только физически, но и психологически, поэтому одноклассникам было сложно общаться со мной.
Я хотела много говорить, задавала миллион вопросов. У меня был экстравертный всплеск. Другие дети, конечно, не понимали меня. Почему в их нормальный ритм жизни врывается кто-то, и его так много. В маленьком городе инклюзивного образования просто не было, как и понимания, что такое инклюзия.
Моя первая учительница была «женщиной системы». Есть нормы, значит – их надо выполнять. Ты должна сидеть ровно. Не сидишь ровно – твое поведение оставляет желать лучшего. Но я не могла сидеть ровно из-за моей болезни…. А она рассматривала всех детей одинаково в системе «ок или не ок».
В школе надо мной издевались потому, что в свое время мой дедушка занимал высокую должность в нашем городке. Все только и обсуждали, что у такого (как им казалось) богатого человека есть «внучка-калечка», которую так долго поднимали на ноги. У меня было прям клеймо такое в школе «странная внучка Горбатюка».
Так у меня появились комплексы и психологические проблемы, которые настолько заострились, что я до сих пор в их «плену».
Было очень много переживаний, ведь на родительском собрании меня называли «нестерпною дитиною». Мама расстраивалась, а я – еще больше. Понимаете, в больнице нечем заняться, поэтому мама учила меня. Прейдя в первый класс, я уже знала немного английского, умела читать, писать, базово считать. Все, чему нас учили в первом классе я уже знала.
Понятно, когда экстраверт поднимает руку, а учитель не обращает внимания и ничего не объясняет, то хочется выкрикнуть ответ. На первых родительских собраниях моя мама ожидала, что меня похвалят, ей это было важно, ведь она мной занималась. Мама ожидала, что ей скажут, что ее ребенок молодец, несмотря на физическую особенность, ведь умеет читать, писать, знает английский. Но та учительница сказала маме, что я – сложная, со мной нельзя провести урок, и это было очень большое разочарование для нее. И для меня тоже, потому что ребенок всегда огорчается, когда видит, что подвел маму.
На уроке трудов учительница также просила меня выровнять спину, хотя знала, что я не могу этого сделать из-за моей болезни. В школе было плохо и сложно. Как мама не пыталась объяснить все учителям, проблема росла в геометрической прогрессии.
И это я ещё молчу о том, как учителя во второй школе "срезали" мне медаль, открыто говорили о том, что из-за статуса моей семьи не поставят мне хорошую оценку и что я вся такая со своими взглядами и мнениями - такое надо пресекать. Думаете я шучу? При том, что это я слышала от учительницы информатики, которая должна быть с молодым поколением на «ты».
Был ещё особый учитель моей жизни, который преподавал историю. Он просто не мог пережить то, что у меня могли быть свои взгляды на какие-то вещи, хотя был зятем директора этой же школы. Сами понимаете ситуацию. Он мне просто принципиально поставил низкую оценку, принципиально. Это только добавило неуверенности в себе. Меня это заело. Поэтому на зимней сессии в университете я сдала историю супергрозному преподавателю на 95 из 100. Лучший результат на потоке по-моему был. Только несколько человек смогли сдать так хорошо.
Расскажите о своих родителях.
Они лучшие в мире! Когда я родилась, мой отец работал участковым. Это были сложные времена. В 90-х в правоохранительных органах зарплаты не выплачивали, платили рисом и чем только можно. А мама работала медсестрой, но потом бросила работу из-за моей болезни. Когда понадобились деньги на лечение, то мама заложила половину квартиры, в которой мы жили, и открыла свою палатку на базаре. Она очень много работала, и благодарна ей, ведь мама смогла свою легкую юную жизнь оставить ради меня.
Мама меня родила рано – в 20. Им тоже хотелось куда-то поехать на море, но мама себя сильно ограничивала, тратила все деньги на мое здоровье и на мой шанс более-менее нормально ходить.
Однозначно, у меня самые лучшие в мире родители.
Вы испытываете физическую боль?
Да, чувствую боль, но я к этому привыкла. Просто не знаю, как может быть по-другому.
Вот самый простой пример. Я занялась спортом, потому что хочу держать себя в форме. Пробовала бегать больше 10 минут, хотя мне это категорически запрещено, но я перестала, поскольку поняла, что мне реально очень больно.
Ходить долгое время – тоже сложно. Недавно прошло 10 километров за день, и вечером у меня очень сильно болели ноги. А при смене погоды у меня меняется артериальное давление и появляется уже другая боль – как говорят, «ноги ноют».
Иногда бывает, что у меня очень болит та или другая нога, когда я на неё становлюсь. На работе приходится терпеть и очень заметно хромать. Иногда, бывает, ноги даже немеют и я вообще их не чувствую. Однажды во время прогулки с друзьями я упала посреди Крещатика и не смогла встать. Просто не чувствовала ног какое-то время. Меня подняли, почти донесли до ближайшей лавки, потом отпустило. Оказалось, очередное воспаление суставов.
Самое сильное воспоминание, которое связано с попытками вылечиться?
Хорошо помню, как мы сидим в приемной какого-то врача. Я очень плачу, а мама поет колыбельную «Ой, ходить сон коло вікон». Вот это самый яркий момент, который связан с болезнью и мамой. Люблю ее.
Ульяна, расскажите больше о процессе лечения? Что вы проходили в детстве, через какие испытания проходите сейчас, уже во взрослой жизни?
Сначала я была гипсе, потом мне надели металлические стремена, но они очень натирали. Они впивались прямо в кости, повреждая кожу. Потом были кожаные или резиновые стремена, уже более мягкие. Мы ездили по санаториям, принимали разные ванны, пили лечебную воду.
В 7 классе у меня нашли еще одно заболевание – красный плоский лишай. В один «прекрасный» день выпали все волосы с одной стороны головы.
Я стояла напротив большого зеркала при входе в дом, расчесывая свои длинные, на то время, волосы и вдруг обнаружила большую лысину, размером с ладонь. Я дрожащим голосом позвала маму, она увидела отражение моей головы с другой стороны комнаты и начала орать. В то время зашла бабушка и начала в истерике плакать. Я тогда, наверное, больше испугалась из-за чувств мамы и бабушки.
10 лет лечения и, слава Богу, мы смогли исправить эту проблему хотя бы частично. Но из-за болезни появился новый комплекс, который связан с короткими стрижками. Друзья шутя спрашивают по поводу выбритых висков - сублимируешь? Ах, знали бы они, что таки да, сублимирую, стригу покороче. До сих пор расстраиваюсь, что волосы все равно не будут уже такими густыми, как раньше. Я же девочка. Мне же хочется.
Также однажды я проходила МРТ, где выяснилось, что у меня врожденная деформация мозга. Это вообще очень редкое заболевание, которое есть менее, чем у одного процента населения. Самое страшное в этой ситуации, что иногда я не могу дышать. Симптомы то уходят, то приходят.
Лечение моих болезней всегда комплексное. Я лечу желудок, это влияет на суставы, начинаю сейчас им уделять внимание, мне в пах колют уколы, но это вредит желудку.
Сейчас я пью хондропротекторы. Постоянно. Если очень плохо, то ложусь в больницу на уколы. В таких случаях нужна мама, потому что я боюсь этой процедуры даже в свои 25 лет. Это очень большой психологичный страх, ведь зона паха – это моя «ахиллесова пята», потому что это зона больных суставов, и любое случайное прикосновение к суставу (там тонкая кожа) у меня вызывает дикий страх и волнение. Перед процедурами дышу с трудом.
Вы переехали в Брюссель. Ваши родители остались в Украине. Простите за вопрос, как вы справляетесь самостоятельно в другой стране?
Я больше скажу – я работаю 16 часов в день. Это характер, другого выхода нет. Такое впечатление, что я очень живучая. Мне психолог сказала, что все мои проблемы связаны с тем, что я постоянно борюсь. И это правда. Я борец по жизни. Не понимаю как могло бы быть по другому.
Я выиграла стажировку в самом большом рекламном холдинге мира. Из 100 кандидатов во всей Вселенной выбрали меня и ещё одного мальчика из Бразилии. Я считала, что это мой шанс на миллион. Но уже во время работы в Брюсселе у меня постоянно возникали конфликты с коллегами, потому что я не могла сидеть в офисном кресле и постоянно сидела отдельно на диване. Я и правда не могу сидеть ровно в кресле. Мне нужна опора на весь скелет, что-то мягкое под суставами, чтобы не чувствовать боли. Они не захотели этого понять и постоянно возмущались.
И я решила: раз крутые британские ребята, которые учились в Сорбонне, Еле и Оксфорде, не готовы меня принять такой, какая я есть, то и я не должна принимать их. Я просто перестала прогибаться под людей и считать себя неполноценной. И по обоюдному согласию мы расстались. Это очень укрепило мой характер.
Сейчас я работаю официанткой в баре. Не понимаю людей, которые приходят в бар, и начинают ныть: «Ой, у меня такая запара в жизни». Это все так мелко. Я понимаю, что поверхностные люди думают поверхностными категориями. Если бы я была поверхностным человеком, а не ценителем тонких материй, мне было бы проще в жизни.
Я часто даю психологические консультации своим посетителям: «Радуйтесь, если все ваши проблемы сводятся к тому, что надеть, с кем погулять и почему та красивая девушка с вечеринки вам не перезвонила, ибо это значит, что у вас нет проблем вообще и вы счастливо живете. Не утрируйте и не идеализируйте. Жизнь - это ещё одна антиутопия, написанная каждым из нас».
Мне не так легко дался первый шаг, но теперь меня не остановить. Вот вы спрашиваете, как я справляюсь без родителей. Почему вы считаете, что я должна не справиться? Я полгода в Индии жила, сейчас переехала в Бельгию. Многие думают, что люди с инвалидностью или проблемами со здоровьем должны привязаться к одному месту, но это заблуждение. Все доктора просили меня не уезжать далеко от дома, но им не понять моих порывов, потому что они никогда не будут на моем месте.
Мама и папа меня поддержали, когда я поехала учиться в Киев в университет им. Т. Шевченко. И сейчас, когда переехала в другую страну, они на моей стороне, хотя есть проблема гиперопеки. Именно поэтому нам лучше жить отдельно. Несмотря на мои болезни, я взрослый человек, могу самостоятельно позаботиться о себе.
И про будущих детей я думаю так: если это будет угрозой для моей жизни, то рожать не стану. Хорошо, что есть много других вариантов, как стать мамой, и семья меня поддерживает. Как же мне повезло с родными людьми.
Что бы вы еще хотели добавить?
Наверное мне хотелось бы вернуться к теме дискриминации в школе. Потому что это очень важно! Я уже выросла с того возраста, чтобы обижаться на учителей, например, но я прекрасно понимаю, что если бы у меня было инклюзивное школьное образование, немного доброты и понимания, то я бы тогда не переживала так остро социальный вакуум и отторжение, которое меня окружало. Преподаватели – это учителя, наставники, а не солдаты красной армии. Это та проблема, с которой столкнулась я. Прошло много лет, а об этом до сих пор очень мало говорят. Хочу, чтобы воспитатели и педагоги наконец-то поняли: с инклюзивными детьми нужно вести себя по-другому. Не хуже, не лучше, по-другому.
Ассистент - Дарья Бахарева
Редактор - Катерина Марченко
