Джейдон Роджерс из Колорадо — жизнерадостный 12-летний подросток. Однако его жизнь уже неоднократно проверяла на прочность — в 2013 году мальчику поставили страшный диагноз — «врожденная дистрофия фасций», или синдром жесткой кожи.
Это заболевание очень редкое, но тем, кто попал в его руки, приходится очень тяжело. Болезнь быстро распространяется по всему телу, заставляя его «окаменевать», то есть кожа значительно утолщается и твердеет.
У Джейдона болезнь развивалась так: изначально его приемный отец заметил у мальчика небольшую шишку на правом бедре. На нее не слишком обратили внимание, но уже через пару недель новообразование поглотило все бедро и добралось до коленного сустава. У подростка уже «окаменели» руки, ягодицы и левая нога. Также он не может двигаться из-за накопления в суставах солей кальция.
Однако заболевание все еще прогрессирует, дальше оно пошло наверх и уже почти добралось до грудной клетки. С каждым днем мальчику все сложнее дышать.
Джейдону пришлось перестать ходить в школу, теперь он передвигается на инвалидной коляске, но чаще всего спит — по 18 часов в день. Сонливость вызвана сильными обезболивающими препаратами, ведь без них терпеть эти мучения невыносимо.
Врачи делают все возможное и невозможное, чтобы спасти несчастного мальчика, но пока что их попытки не увенчались успехом. Даже химиотерапия, на которую были возложены больие надежды, не дала ожидаемых результатов. Медики продолжают бороться за жизнь Джейдона, однако понимают, что больше всего мальчик умрет.
«Хочу быть последним ребенком, который заболел раком»: история мальчика, сильного духомОб этой болезни впервые услышали в 70-х годах прошлого века, но так как она возникает очень-очень редко, в способах лечения врачи не особо продвинулись. На данный момент от этой болезни умер 41 человек.
Джейдона лечат уже 5 лет, но, увы, результаты только падают. Приемные родители потратили за это время 500 тысяч долларов, сейчас у них уже нет средств, чтобы продолжать лечение. Однако появился небольшой шанс, что мальчику поможет терапия на основе стволовых клеток, поэтому родители обратились к людям и сейчас собирают 1,5 миллиона долларов на годичный курс этой терапии. Нам остается только пожелать мальчику удачи, а родителям терпения.
Смотри видео о том, как болезнь превращает мальчика в «камень»:
Больше интересных материалов читай на Clutch!