Миша родился 8.09.2009 года с тяжелым диагнозом – буллезный эпидермолиз, еще его называют синдромом бабочки, так как кожа у ребенка настолько уязвима, как крылышки бабочки, если прикоснуться к крылышкам, то бабочка уже не полетит... так и у Миши: если взять его за руку, чтобы поздороваться, то его кожа сразу сместится и наберется жидкостью светлого или кровяного окраса, или совсем слезет. Это касается всего тела, даже внутренние органы страдают. Раны, которые получает Миша, равноценные ожогу II-III ст., эта невыносимая боль сопровождает мальчика всю его жизнь, но семья научилась с этим жить.
"Очень благодарны всем-всем неравнодушным людям, которые помогли собрать средства уже не первый раз для моего сына. На которые были закуплены все необходимое для ухода за кожей, лекарства и перевязки. Дай Бог Всем крепкого здоровья и благополучия! Благодаря Всем Вам у нас было гораздо больше приятных и радостных дней", – благодарит мама Миши Ксения.
Мише вновь были проведены две операции по расширению пищевода, сужение было критическим, он не мог глотнуть даже каплю воды. На этот раз операция была сложнее, чем предыдущие, потому что пищевод плохо поддавался расширению, и Миша очень тяжело отходил от операции, кричал, не мог узнать маму и постоянно звал ее... "Я так хотела, чтобы он меня услышал, но он не осознавал, что я уже рядом, и всё уже позади, что всё прошло, у меня разрывалось сердце на мелкие кусочки...", – делится мама.
Запланировано было 2 операции с промежутком в 2 недели, чтобы дать возможность залечить раны в ротовой полости и пищеводе. Было выполнено обе, после второй Мише стало уже лучше.
Есть также и приятные новости – Миша ходит в школу, находится на инклюзивном обучении, у Миши есть друзья, учится он хорошо, но больше любит играть. Радуется самым небольшим приятностям, наслаждается жизнью, не очень хочет взрослеть... Также любит любоваться природой. Доверяет людям и видит во всем только хорошее.
К сожалению, уход за раненной кожей, поддержка всего организма – очень дорого стоящий процесс, самостоятельно обеспечить сына всем необходимым мама не имеет возможности. Некоторые перевязочные материалы закупает государство, некоторые – городские власти, но это не покрывает 100% потребности. Многое надо закупать за свой счет.
