Міша народився 8.09.2009 року з важким діагнозом-бульозний епідермоліз, ще його називають синдромом метелика, так як шкіра у дитини настільки вразлива, як крильця метелика, якщо доторкнутися до крилець, то метелик вже не полетить... так і у Міші: якщо взяти його за руку, щоб привітатися, то його шкіра відразу зміститься і набереться рідиною світлого або кров'яного забарвлення, або зовсім злізе. Це стосується всього тіла, навіть внутрішні органи страждають. Рани, які отримує Міша, рівноцінні опіку II-III ст., ця нестерпний біль супроводжує хлопчика все його життя, але сім'я навчилася з цим жити.
"Дуже вдячні всім-всім небайдужим людям, які допомогли зібрати кошти вже не перший раз для мого сина. На які були закуплені все необхідне для догляду за шкірою, ліки та перев'язки. Дай Бог всім міцного здоров'я і благополуччя! Завдяки всім Вам у нас було набагато більше приємних і радісних днів"– - дякує мама Міші Ксенія.
Міші знову були проведені дві операції з розширення стравоходу, звуження було критичним, він не міг ковтнути навіть краплю води. На цей раз операція була складнішою, ніж попередні, тому що стравохід погано піддавався розширенню, і Міша дуже важко відходив від операції, кричав, не міг впізнати маму і постійно кликав її... "Я так хотіла, щоб він мене почув, але він не усвідомлював, що я вже поруч, і все вже позаду, що все пройшло, у мене розривалося серце на дрібні шматочки...", - ділиться мама.
Заплановано було 2 Операції з проміжком в 2 тижні, щоб дати можливість залікувати рани в ротовій порожнині і стравоході. Було виконано обидві, після Другої Міші стало вже краще.
Є також і приємні новини-Міша ходить в школу, знаходиться на інклюзивному навчанні, у Міші є друзі, вчиться він добре, але більше любить грати. Радіє самим невеликим приємностям, насолоджується життям, не дуже хоче дорослішати... Також любить милуватися природою. Довіряє людям і бачить у всьому тільки хороше.
На жаль, догляд за пораненою шкірою, підтримка всього організму – дуже дорого коштує процес, самостійно забезпечити сина всім необхідним мама не має можливості. Деякі перев'язувальні матеріали закуповує держава, деякі – міська влада, але це не покриває 100% потреби. Багато чого треба закуповувати за свій рахунок.
