Это интервью состоялось в рамках спецпроекта сайта clutch.ua “Солнечные мамы”. Он о женщинах, которые растят детей с синдромом Дауна. Мы решили, что в наших интервью будет минимум о “болезни”, но максимум о любви, о принятии, воспитании, силе духа.
Героиня: Анне Левчук, 47 лет, дизайнер одежды.
Дочь: Соня, 6 лет.
Расскажите вашу историю мамы ребенка с синдромом Дауна.
— Обычная история. Узнали о синдроме, когда дочка уже родилась. До этого она была абсолютно здоровой по всем анализам и показателям. Мне предлагали сделать генетический анализ, но я отказалась, поскольку из-за него возникает угроза выкидыша. Кстати, по статистике, особенные дети перестали приходить к более зрелым женщинам. Они стали рождаться у более молодых. Сейчас даже 18-летние девочки рожают детей с синдромом Дауна.
Когда узнали о синдроме, что почувствовали?
— Это сложно передать. Чтобы понять, подобное надо пережить. Это как слетать в космос или спрыгнуть с парашютом. Ты попадаешь в вакуум со всех сторон. Находишься в пустоте, где нет ничего — ни воздуха, ни стен, ни запахов. Ты в полном ступоре. Очень сложный психологический момент. Мне это далось нелегко. Ребенка я полюбила сразу, но 6 месяцев не могла смириться с диагнозом. А ты не можешь любить ребенка, если ты не любишь его полностью. Я себе говорила: «Аня, дочку надо полюбить такой, какая она есть».
Я видела этот синдром везде. В воздухе, в воде, в словах. Для меня это было ужасно. Мысли о синдроме меня преследовали постоянно. Я не могла съесть куска хлеба или выпить стакан воды, чтобы не думать о нем. Это очень сложно объяснить. Но у каждого из нас свой путь, и этот путь нужно суметь пройти. Он не хуже и не лучше, чем у всех остальных. Он просто свой. Но я хочу вам сказать одно: наши дети дают нам всем гораздо больше, чем даем им мы. Они затрагивают те области человеческой души, которые не затрагивает больше никто и ничто. Моя дочь научила меня любить. Вот и все.
Вам было страшно?
— Нет, мне не было страшно. Просто были надежды, что придет здоровый обычный ребенок, а пришел другой. Иллюзии не оправдались, и нужно было это просто пережить.
В чем вы боялись признаться самой себе?
— Мысли оставить дочку не было до тех пор, пока наша заведующая отделением не спросила у меня: «Ты что, собираешься взять ее себе? Ни в коем случае! Ты родишь себе здорового ребенка. Оставляй. Она тебя даже мамой называть не будет». Но Сонин папа — очень сильный и мудрый человек. Он сразу сказал, что наша дочь будет расти в своей семье, без вариантов. И мы заявили всем нашим близким и родным о том, что к нам пришел особенный ребенок. И родные все сразу же очень Соню полюбили.
Вообще, у Сони удивительная история. Ее принимает весь мир. Она особенный ребенок, но мы относимся к ней, как к обычному. Дочка везде с нами ездит и всюду бывает — в ресторанах, кафе, в компаниях. У нас даже не обсуждается, брать Соню с собой или нет. Это — принятие ребенка. И Соню принимает весь мир. Куда бы мы ни пошли, нам никто не говорит никаких глупостей по поводу того, что с нашим ребенком что-то не так и ему где-то не место. Такого еще не было. Хотя я знаю, что многие мамы с подобным сталкиваются.
Мы пришли в детский садик, и нас сразу взяли. Потом Соня пошла в обычную школу для деток с проблемами зрения. Но школьная программа там обычная. Кстати, под Соню переписали устав. Потому что по прежнему уставу они не имели право брать такого ребенка.
Я вообще не сопротивляюсь системе и не ломаю систему. У меня на это нет сил. Мы с Соней просто пытаемся жить и радоваться жизни.
Когда вы поняли, что любите своего ребенка?
— Я сразу ощутила, что люблю ее. Я лишь не могла принять синдром. Для меня этот синдром словно существовал отдельно от ребенка. Пока я не поняла, что просто сойду так с ума. Или я и его полюблю как часть своей дочери, или мне надо будет самой лечиться. Я себе сказала: «да, я люблю все в ней». И с этого момента стало все меняться.
Когда ты меняешь себя внутри, меняется весь мир. Это правда. Это потерянное время с внутренними разборками с самой собой было до того, как Соне исполнилось 6 месяцев.
Кто оказал вам самую значимую поддержку?
— Муж. Сонин папа. Все мои подруги тоже оказали поддержку. На главный помощник во всем — это Сонин отец.
Что для вас стало самым тяжелым как для мамы ребенка с синдромом?
— Самое сложное — это мое отношение к задачам, которые стоят и работа над собой. Другого ничего сложного я не вижу вообще. Общество меняется, люди меняются. У нас много очень хороших людей. Конечно, есть множество пожеланий по поводу социальной поддержки для мам с особенными детьми. Но я считаю, что не надо ждать, пока кто-то сделает то, что надо тебе. Мы можем всего добиться совместными усилиями. Правда, не раз было так, что помощь оказывали люди, от которых я этого ожидала в последнюю очередь.
Какой важный совет дал вам ваш наставник или друг?
— Все было внутри меня. Во мне. Самый главный мой совет самой себе — полюбить. Это касается не только особенных детей. Это касается всех и всего в нашей жизни. Полюбить мужа, которого ты выбрала одним, а со временем он поменялся и стал другим, точно так же, как и ты сама поменялась. Полюбить в нем изменения, которые неизбежно происходят. Да вообще, все полюбить. Все вокруг. Себя полюбить, когда ты такая несчастная, вся в слезах , когда кажется, что весь мир рухнул. Ведь я думала, что три недели посижу и выйду на работу. У меня был свой бизнес. И в один миг все обваливается, ты ничего не понимаешь, у тебя земля ушла из под ног. И ты висишь в этом вакууме, и не знаешь, что с этим делать и куда идти. Поэтому очень важно полюбить то, что вокруг, тех, кто рядом и самого себя. Все дело — в любви.
Что вас может сделать счастливой в самый грустный день?
— Меня падающие листья делают счастливой. День за окном. Сонины успехи. Мы с ней сейчас пошли в бассейн, и она показывает хорошие результаты. Меня это очень радует. Я в этот момент очень счастлива.
Если помечтать, кем будет ваш ребенок, когда вырастет?
— Не знаю. Для меня главное, чтобы она была счастливой и получала удовольствие от жизни. Вообще, Соня очень общительная, ей много всего удается, она любит разговаривать с людьми и быть услышанной, и ей есть, что сказать. Я думаю, что, может быть, она будет освещать проблемы людей с синдромом Дауна. И будет достаточно публичной персоной. Она хорошо говорит, любит людей. Мне кажется, ей это удастся. Ведь особенных детей очень много, с каждым годом их все больше. У некоторых деток их особенность ярко выражена и написана на лице. А сколько таких детей, которые являются особенными, но о чем никто до определенного момента даже не догадывается! А потом, когда подобное проявляется, это уже очень тяжело корректировать.
Еще я вижу Соню преподавателем в центре для деток с особенностями. Мне кажется, у нее есть педагогические способности. У нее великолепная память. Она запоминает страницами. Уже хорошо читает и активно изучает английский язык.
Вообще, мир очень меняется. Я для себя вижу изменения в лучшую сторону. Мой мир стал добрее, он стал более открытым, более радостным интересным. Но как бы ни менялся мир, главное в нем — любовь и дружба. Только это может дать тебе уверенность в завтрашнем дне. Муж, родственники, подруги настолько меня поддерживают! И это — самое важное.
Что бы вы посоветовали мамам детей с синдромом Дауна?
— Я бы посоветовала принять ситуацию такой, какая она есть. И идти дальше. Других советов нет. Если к вам пришел такой ребенок, это говорит о том, что вам оказали большое доверие. Вам свыше доверили особенного человечка! Это надо осознать. Понять, что твой ребенок ничем не хуже и не лучше остальных детей, он просто другой, и ему необходимо уделять немножко больше внимания в каких-то вопросах и дать как можно больше любви.
А родителям здоровых деток что бы вы посоветовали?
— Да то же самое. Я не вижу разницы между проблемами родителей обычных детей и особенных. Те же переживания и страхи. Какая мама о своей дочери не думает, что ждет ее завтра? Они так же переживают, как и я. А вообще, конечно, не хватает правильной системы, которая бы позволила особенным людям жить в обществе обычной жизнью . Они ведь могут работать, зарабатывать деньги , просто для этого нужно система, разработанная на государственном уровне. Сделать для особенных детей и взрослых свою нишу, дать возможности. Вот и все. Нам всем просто нужно позволить особенным людям быть вместе с нами.
Беседовала: Татьяна Путинцева
Фотограф: Елена Попова
Студия: InLight
Визаж: Катерина Брехова
Спонсор: сеть книжных магазинов “Буква”
Автор идеи: Юлия Буговская, Ольга Котова
Вкусный партнер: Vinograd_bakery в лице Елены Ляпичевой
