Мальчик Леша Шаев из России имеет очень необычную внешность, которая обусловлена редчайшей генетической патологией. Во всем мире людей с синдромом аблефарон-макростомии наберется не больше десятка.
Когда Леша появился на свет, на него сбежался смотреть ведь роддом. При рождении у мальчика была вытянутая голова, деформированы ушные раковины, тончайшая белая кожа, несросшаяся брюшная стенка. Губ не было и не смыкалась челюсть, перепонки между пальчиками. Половые органы были выражены нечетко, даже врачи сомневались, что это мальчик.
Прогноз врачей был неутешителен – малыш умрет. Но, у судьбы на Лешу были совсем другие планы, даже несмотря на то, что сразу после его рождения мать написала отказную.
Однако обо всем по порядку. До 12 лет Леша жил в детских домах, и казалось, что шансов на приемную семью у него нет. А потом в сюжете по телевидению мальчика увидела Надежда Ярихметова. Ребенок запад в душу женщине и она поехала с ним знакомиться.
Вот как Надежда вспоминает первую встречу с Лешей, пишет :
"Я видела его сначала на фото, думала, что он обожженный. У него вместо рта была дырка, и я подумала, господи, как такой ребенок живет вообще? А когда я приехала знакомиться, он лежал в больнице после операции в Лондоне, где ему делали пластику".
После знакомства с Лешей Надежда сразу же решила его забрать. Мальчишка достаточно быстро адаптировался в семье. Теперь у него есть сводные братья и сестры. О младших он заботится и всегда помогает маме.
Новые родители начали активно заниматься лечением необычного сына. Врачи сделали несколько операций, чтобы Леша мог физически чувствовать себя комфортнее и свободнее. Ребенок увлекся танцами и плаваньем, а также интересуется разными техниками массажа, которые нередко применяет на своих родных.
Несмотря на особенности внешности, мальчик сохранил интеллект. Он читает и решает математические задачи. Правда болезнь отразилась на речи - Леше приходится произносить звуки и иногда показывать слова жестами.
Почему возникла болезнь?
Впервые синдром аблефарон-макростомии начали обсуждать в конце 70-х годов прошлого века. Почему возникает болезнь до сих пор точно не ясно. Врачи выдвигают предположения, что во всем виновата генетическая предрасположенность.
