Слово «анэнцефалия» произошло от греческого «без головы» — ребенок с этим диагнозом рождается без головного мозга, или же с его малой частью, кости свода черепа отсутствуют, то есть в той или иной степени мозговая часть видна, а голова заканчивается на уровне бровей, при этом тело анэнцефала развито нормально.
Почему это происходит? Зачастую, вины родителей нет. Причина такой аномалии кроется в различных факторах генного развития, проще говоря, сама природа дает «сбой». К сожалению, дети, родившиеся с таким пороком, умирают в первые часы своей жизни, примерно четверть — во время родов. Хотя, известны случаи, когда малыши живут месяцами.
Одним таким примером является девочка из штата Виргиния, США — Стефани Кин. Она родилась 13 октября 1992 года и прожила 2 года и 174 дня, поэтому по праву считается «долгожителем» среди детей-анэнцефалов. Вокруг этой девочки в свое время возникло много споров, в частности, поднимался вопрос биоэтики, поскольку родители сознательно поддерживали жизнь ребенка, у которого однозначно не было светлого будущего. Были судебные разбирательства, в ходе которых эксперты настаивали на том, чтобы отключить Стефани от аппарата искусственной вентиляции легких. Мать же, в свою очередь, отстаивала право своей дочери на существование, подкрепляя свою позицию религиозными принципами.
Откровения врачей проекта «Я соромлюсь свого тіла»: Истории этих пациентов не отпускают до сих порНа уход за девочкой было потрачено около 500 тыс. долларов США, и многие отмечали, что гораздо разумнее было бы потратить эти деньги на развитие перинатальной помощи, благодаря которой случаи появления на свет детей с подобными пороками уменьшились бы.
Стефани умерла 5 апреля 1995 года в клинике «Fairfax Hospital» от остановки сердца.
Напомним, 43-летняя британка Мэнди Сэлларс страдает от редчайшего заболевания. Ее болезнь сопровождается быстрым развитием костной ткани и кожного покрова, а в отдельных частях тела образовываются опухоли, которые вырастают до огромных размеров.
Больше интересных историй читай в онлайн-издании clutch.ua.
Материал подготовила Юлия Янчук
