«Привет, я эпилепсия, и я буду с тобой жить»
Это я поняла, в 19 лет, когда она не скромно постучалась в мою жизнь и сказала, что мы теперь вместе.
Помню странный звук — как будто все диснеевские герои с мультяшным голосом начали резко спорить в моей голове.
Помню запах — сырости, дождя.
И потом все — открываешь глаза, «скорая», все тело болит, прокушен язык — и пытаешься собрать в голове, кто ты и как ты тут оказалась, «Я Дарина, и я я я, а мозг ничего не помнит».
Но потом в голове собирается пазл, кто ты такой. Врачи, мрт, не понятные названия обследований, и вывод — у вас милочка эпилепсия, но не простая, а аристократическа. Ха-ха, не знаю где там в мои простые корни затесались аристократы, но оказалось существует более 40 типов эпилепсии с совершенно разной динамикой развития, а еще существуют мировые стандарты диагностики, которые Украина не поддерживает.
Это значит, что с моей эпилепсией мы научились жить вместе — я успокаиваю ее 3 таблетками в день, она меня особо не трогает, напоминая о себе давлением и иногда мигренями. Ну, так, чтобы я точно не забыла, про нее родненькую.
Я с ней вполне дружно живу, хожу на концерты, путешествую, много работаю, и в принципе веду активный образ жизни, просто часто, я будто забываю, что она у меня есть. Люди, которые живут с эпилепсией знают кучу историй о том, как окружающие могут быть безучастны к тому, что тебе стало плохо на улице.
Мне очень повезло — всегда со мной оказывались очень близкие люди, которые делали все, чтобы приступ закончился. Недавно я прочитала историю, про девушку которая упала лицом в лужу и захлебнулась от того, что к ней просто никто вовремя не подошел.
Отсюда вывод — умирают не от эпилептического припадка, а от не оказанной вовремя помощи. Я не устану благодарить Вселенную, за людей которые меня окружают, и за человека, который уговорил меня поделиться своей историей. Мне страшно, правда, страшно, что начнут жалеть, что не поймут.
Но именно для этого мы и запустили флешмоб #менеценелякає. Для того, чтобы как можно больше людей рассказали свою историю освобождения от страха. Я вот избавилась.
26 марта на Почтовой Площади состоится мероприятие, посвященное всем людям с эпилепсией. Пешеходный мост будет подсвечен фиолетовым цветом. Украинская Биржа Благотворительности создаст плакаты и скречт-карты для больниц, школ, университетов — благодаря которым, я знаю точно, люди станут больше понимать, как действовать в случае, когда у человека случаются мультяшные звуки в голове.
Напомним, 26 марта (#PurpleDay) -день распространения информации об эпилепсии. Эпилепсией страдает 1% человечества. Фиолетовый день — это ежегодная международная акция, задача которой — развеять мифы об эпилепсии и помочь людям, которые живут с этим диагнозом.
