Причина створення таких карток — страх людей перед онкологією
«Люди бояться самого слова «рак», їм страшно читати про це, або вимовляти це слово вголос. Люди, які нас оточують, не знають, як правильно підтримати онкохворого, а ми мовчимо про хворобу і не даємо можливость навчитися цьому. Для хороших відносин необхідний діалог. Але ніхто не написав інструкцію: «Як розмовляти з людиною, у якої рак», і ми вирішили це виправити», — каже Інеса Матюшенко, співзасновник проектів Cancel/R і Inspiration family.
Організатори запевняють, що всі фрази взяли з власного досвіду. «А це лікується?», «Це сталося з тобою, бо ти багато ображалася і не насолоджувалася життям», «Не переживай, все буде добре», — чув кожен, кому поставили діагноз «рак».
Картки створені в такому форматі, щоб їх можна було зберегти на телефон, комп'ютер і отримати інформацію в будь-який момент. Вони можуть існувати без постів в соціальних мережах і будуть актуальні не тільки для тих, хто зіткнувся з онкологією.
Коментар Ія Слабінської — онкопсихолог, психолог ізраїльської клініки онкології «Лісод», спікер Першого форуму онкопацієнтів:
«Як бачимо, в цих картках піднімається дуже складна, але разом з тим і важлива тема комунікації онкопациента зі своїм оточенням. Чому непроста? Тому що дійсно дуже важко зрозуміти, що відчуває людина, яка зіткнулась із онкологічним діагнозом. І ще складніше — підібрати потрібні і правильні слова, які могли б її заспокоїти. Чому ця тема важлива? Тому що саме ці слова можуть вплинути на емоційний стан людини, яка опинилася один на один зі своєю хворобою і надати їй сили, енергію і впевненість у процесі боротьби з раком.
Під час своєї роботи я чую багато історій, пов'язаних з труднощами спілкування між пацієнтом і його оточенням. З одного боку, пацієнти розповідають про те, скільки хворобливого і образливого їм, на жаль, часто доводиться чути від співрозмовників, з іншого боку — люди, які оточують пацієнта визнають, що їм не вистачає потрібних слів у спілкуванні і, часом, їм буває страшно. І деякі з останніх навіть вирішують уникати, по можливості, спілкування з пацієнтом, щоб не створювати собі і йому зайві проблеми.
Але ми розуміємо, що уникання — це не вихід. Тому що, на жаль, абсолютно кожен може опинитися на місці пацієнта в майбутньому, і він би точно не хотів, щоб ті, які раніше були поруч, залишили б його через брак потрібних слів і власних страхів. Ці картки — поки маленька, але дуже важлива спроба донести потрібні слова до оточення пацієнта. І я знаю точно, що за кожною карткою варто особиста історія боротьби, безсумнівно, розчарувань і радощів того, хто її підготував. Також впевнена, що дівчата з «Inspirational Family» продовжать розмову на цю важливу тему і в майбутньому», — розповідає онкопсихолог.
А також Ія Слабінська дає важливі поради щодо спілкування:
- Не поспішай відразу щось говорити, щоб не мовчати. Якщо ти не знаходиш потрібних слів, просто зізнайся в цьому. Це буде нормально. Це буде чесно.
- Не засуджуй людину в тому, що він сам винен у своїй хворобі. Ви не суддя, щоб це робити.
- Утримайся від порад щодо лікування, якщо онкологія — це не сфера твоєї компетенції. Пам'ятай про те, що ваші поради по лікуванню можуть нашкодити здоров'ю людини, про яку ти намагаєшся попіклуватися.
- Ти не можеш відчути, що переживає людина з онкологічним діагнозом, який зараз опинилась у складній життєвій ситуації. Але ти можеш бути поруч і дати їй відчуття того, що вона не залишилися один на один зі своєю бідою.
- Запропонуй допомогу. Ту, що тобі під силу. Можливо, це буде допомога в простих побутових речах — домашніх справах, транспортних перевезеннях (у лікарню, з лікарні) та ін. Це може бути допомога в організації збору фінансових витрат на лікування в соціальних мережах, проведення благодійних заходів, ярмарок у підтримку так далі. Ти просто можеш бути поруч під час сеансів хіміотерапії, обстежень, відвідування медичних та інших установ. Будь-яка інша допомога словом і присутністю може бути дуже цінною. Що це буде — проста розмова за чашкою кави, співчуття і слухання — не так важливо. Важливо, що ти будеш поруч. І це те, що неодмінно буде зцілювати.
Що таке перший Форум онкопацієнтів?
Перший Форум онкопацієнтів 2019 «Знаю. Дію. Живу» відбудеться 3 лютого в 11:00 за адресою вул. Зоологічна, 3, клініка Оберіг. Разом з тобою ми хочемо створити платформу для спілкування та взаємодії між онкопациентами, лікарями, так і з усіма, хто допомагає пройти цей шлях. Сформувати загальну культуру підтримки онкопацієнтів і тебе озброїти знаннями, спонукати до дії і показати, що життя після раку є.
На Форумі будуть лекції від провідних онкологів України, а також пацієнтів і психологів.
