У двох словах: канадське товариство Даун Синдром (CDSC) запустило провокаційну кампанію, яка стала предметом бурхливих дискусій в суспільстві. В коротких відео люди з синдромом Дауна представлені в образах рідкісних тварин, які знаходяться під захистом.

Дивіться відео про людей із синдромом Дауна:

Так ось, на думку CDSC, люди з синдромом Дауна також повинні бути внесені до цього реєстру. Організація подала заявку в Міжнародний Союз Охорони Природи з проханням внести людей з трисомією 21 (хто не знає, так називається синдром Дауна у Міжнародному класифікаторі захворювань) у Червоний Аркуш, до якого вже входять 27 тисяч видів , що знаходяться під загрозою. А 21 березня 2019 року апеляцію представлять в ООН.

Я – мама сонячної дівчанки. Але чесно, ролик викликав у мене дуже і дуже неоднозначні почуття. З одного боку, раннє виявлення патологій плоду – це тріумф пренатальної діагностики. Зараз навіть в нашій країні доступний високоточний неінвазивний, тобто, той, що не вимагає втручання в організм дитини, пренатальний тест. На відміну від небезпечного амніоцентезу (прокол плодового міхура для забору навколоплідних вод на аналіз), діагностика проводиться з крові матері. Ризиків для дитини немає, а точність майже 100%.

Ребенок с синдромом Дауна стал лицом компании детского питания

За логікою речей, суспільство тільки виграє від того, що на світ з'явиться менше нездорових людей, так? Наприклад, у Північній Америці на світ з'являються 30% зачатих малюків із синдромо Дауна, інші вагітності перериваються. А в деяких країнах число народжень людей з синдромом Дауна взагалі прямує до нуля. В Ісландії з 2008 року не була народжена жодна людина із трисомією. Схожа ситуація в Данії і Голландії. Суспільство, типу, здоровіше, всі задоволені.

А з іншого боку… де вона, межа? Та сама, через яку не можна ні за яких обставин? Сьогодні ми відбраковуємо людей із синдромом Дауна (які, до речі, за сприятливих умов здатні вести повноцінне життя, бути активними членами суспільства).

Завтра ми позбавимося від дітей:

  1. … із схильністю до певних захворювань;
  2. … невідповідної статі;
  3. … з дуже короткими ногами/ великими вухами;
  4. … з кольором волосся, який не подобається і так далі.

Я, звичайно, перебільшую. Але грань, вона реально тонка і її вже переступали. У Спарті, наприклад, та, не так давно, у нацистській Німеччині. Люди з інвалідністю… євреї… люди нетрадиційної сексуальної орієнтації… адепти заборонених релігійних організацій.

Аналогія ж зрозуміла, так? Тут головне почати. Євгеніка – це тільки слово красиве. А суть в нього страшна, жорстока.
Мене багато разів запитували, чи зробила б я аборт, якби знала про те, що ношу сонячну дитину. Неможливо мені зараз відповісти на це питання! Історія не має умовного відмінку. Можливо, повідом мені лікар на ранньому терміні про синдром Дауна, я здригнулася, змалодушничала підкорилася зовнішньому тиску. На пізньому терміні – навряд чи, але ті, що залишилися до пологів тижні були б пеклом. Я рада і вдячна, що все є, як є.

Девушка с синдромом Дауна учит людей танцевать и любить жизнь

Але зараз я не уявляю собі життя без моєї шебутної дівчинки із синдромом Дауна. І вірю, що у неї все буде гуд! З моєю допомогою. І користь суспільству вона приносить вже зараз, вона змусить вас посміхнутися в два рахунки, вона прикрашає собою все навколо, а то ще буде!

І ще. Ми, люди, дуже багато знаємо. Але те, що ми знаємо, це піщинка в океані смислів і задумів Всесвіту. Я не вірю у випадковості типу генетичних поломок і помилок. Я вірю в фундаментальні закони, які обертають світ. Природа не терпить порожнечі, її не обдурити. Якщо ми не дамо народжуватися людям з особливостями, хто знає, якими іншими методами вона навчить нас милосердю, прийняттю і толерантності? Чим більше ми ігноруємо закони Всесвіту, тим більш переконливими способами вона нам про них нагадує. Про їх непорушності та невідворотність.

Беременная Бледанс влепила пощечину женщине, которая оскорбила ее сына с синдромом Дауна

Ми – люди. Ми створені за подобою Бога. Ми повинні прагнути рости духовно. Ставати ще більш милосердними, приймають і готовими не тільки брати, але й віддавати. Нам потрібно піклуватися один про одного. Взагалі, ми об'єднуємося в суспільства, спільноти, всякі там держави для чого? Якщо в самий низ спуститися і копнути, то для безпеки. Для гарантій, що якщо з нами щось трапиться, прийдуть одноплемінники і нададуть допомогу.

Це я для тих пишу, хто говорить, що інваліди – баласт, мовляв, гроші на них наші кровні з податків йдуть. Особливо смішно чути це від тих, хто отримує або сплачує зарплату в конвертах. Камон, кажу, а якщо для вас Аннушка вже розлила олію? Кожному, між іншим, кожному може знадобитися така от підтримка, кожен може втратити ноги, очі або пам'ять. І у кожного – у кожного може народитися особлива дитина.

Бо в 20 років вагітність – це суцільні рожеві слоники. А коли народжуєш після 30, вже треба тримати в голові, що це лотерея. І який малюк прийде, такий і потрібен особисто тобі, такого треба прийняти.

Колумнист Ольга Котова и ее дочь Аглая, у которой синдром Дауна
Колумніст Ольга Котова і її дочка Аглая, у якій синдром Дауна

Взагалі, коли мені подібні пости трапляються, про баласт і тягар, я йду повз. Тому що окремі репліки з цього приводу особам зразок мене краще не читати… «Генетичне сміття» — це легка версія того, як там називають людей з хромосомними порушеннями. Хоча вони, коментатори, на мій погляд, і є генетичним сміттям. І вони набагато більш небезпечні, тому що синдром Дауна або коли руки немає – це відразу видно, а от коли ти — психопат, можна довго і вміло водити людей за ніс. А той, хто вважає живу, люблячу, розумну, чуттєву людину сміттям, той психопат, що тут обговорювати взагалі.

Трогательная любовь: сестра обожает своего брата с синдромом Дауна и вот почему

Напевно, все ж треба внести людей з синдромом Дауна в Червону книгу. Їх фінансуватимуть, підтримувати, створювати робочі місця, будуватимуть будинки і відкриватимуть театри. Робити справжню, а не липову інклюзію. Умови для самостійного проживання дорослих створювати. Щоб не було інвалідизації інвалідів, коли немає роботи, немає друзів, немає любові, немає подорожей, все немає, немає, немає… є їжа і телек, телек і їжа.

Для цього треба сильно і серйозно полагодити голову суспільству і кожному з нас. Гратися в толерантність дуже приємно і пихато. По-справжньому приймати складніше. Складніше навчити дитину дружити з сонячними. Так, як вміє. Складніше взяти людину із синдромом Дауна на роботу, навчати, контролювати, з чимось миритися. Складніше всередині себе, по-чесному, поважати і вважати рівними.

Настоящая любовь... всегда без условий
Справжня любов... завжди без умов

Є такий вислів «нести хрест». Я раніше цей сенс так обтяжливо сприймала… а тепер розумію, що це щастя, коли ти несеш хрест, коли ти знаєш, у чому твій хрест. Це не тягар, це місія, якщо хочете, надихаюча і корисна працю. У кожного з нас є свій хрест, у народів, у всього людства. Піклуватися про тих, хто нас потребує – це наш хрест, в тому числі.

Нагадаємо, популярний виробник дитячого харчування вибрав немовлята з синдромом Дауна як обличчя компанії. Читай, щоб дізнатися більше. Компанія, яка виготовляє дитяче харчування, Gerber щорічно вибирає з допомогою онлайн-конкурсу свого представника. У цьому році обличчям став Лукас Уоррен з Джорджії (США). Всі б залишилися байдужими до цієї події, якби не особливість дитини — у нього синдром Дауна.

Дивись відео, в якому педіатр відповідає на найактуальніші питання про дитяче здоров'я:

Більше цікавих матеріалів читай на clutch.ua.

Ще редакція Сlutch радить прочитати:

Топ-5 перекусів: корисна ситість під рукою