Хлопчик Льоша Шаев з Росії має дуже незвичайну зовнішність, яка обумовлена рідкісною генетичною патологією. У всьому світі людей з синдромом аблефарон-макростомії набереться не більше десятка.
Коли Льоша з'явився на світ, на нього збігся дивитися адже пологовий будинок. При народженні у хлопчика була витягнута голова, деформовані вушні раковини, найтонша біла шкіра, несросшаяся черевна стінка. Губ не було і не змикалася щелепа, перетинки між пальчиками. Статеві органи були виражені нечітко, навіть лікарі сумнівалися, що це хлопчик.
Прогноз лікарів був невтішний-малюк помре. Але, у долі на Льошу були зовсім інші плани, навіть незважаючи на те, що відразу після його народження мати написала відмовну.
Однак про все по порядку. До 12 років Льоша жив у дитячих будинках, і здавалося, що шансів на прийомну сім'ю у нього немає. А потім в сюжеті по телебаченню хлопчика побачила Надія ярихметова. Дитина захід в душу жінці і вона поїхала з ним знайомитися.
Ось як Надія згадує першу зустріч з Льошею, пише :
" я бачила його спочатку на фото, думала, що він обпалений. У нього замість рота була дірка, і я подумала, господи, як така дитина живе взагалі? А коли я приїхала знайомитися, він лежав у лікарні після операції в Лондоні, де йому робили пластику".
Після знайомства з Льошею Надія відразу ж вирішила його забрати. Хлопчисько досить швидко адаптувався в сім'ї. Тепер у нього є зведені брати і сестри. Про молодших він піклується і завжди допомагає мамі.
Нові батьки почали активно займатися лікуванням незвичайного сина. Лікарі зробили кілька операцій, щоб Льоша міг фізично відчувати себе комфортніше і вільніше. Дитина захопилася танцями і плаванням, а також цікавиться різними техніками масажу, які нерідко застосовує на своїх рідних.
Незважаючи на особливості зовнішності, хлопчик зберіг інтелект. Він читає і вирішує математичні завдання. Правда хвороба відбилася на мові-Льоші доводиться вимовляти звуки і іноді показувати слова жестами.
Чому виникла хвороба?
Вперше синдром аблефарон-макростомії почали обговорювати в кінці 70-х років минулого століття. Чому виникає хвороба досі точно не ясно. Лікарі висувають припущення, що у всьому винна генетична схильність.
