Обычный вечер. Центр Киева. Редакция Clutch. В офисе осталось несколько журналистов – доделывают срочную новость, верстают эксклюзивное интервью. И тут – нежданный гость.
В дверях появился статный мужчина. В руках – документы, в глазах – слезы, в сердце – надежда. Работа приостановилась. Все находящиеся в комнате сразу поняли, что дело действительно серьезное.
История, которую рассказал этот мужчина, повергает в шок. Из-за халатности врачей (неправильно поставленного диагноза) у его единственной дочурки развился страшный недуг – редкий вид кардиомиопатии, практически не изученный и поэтому не поддающийся лечению.
Мы не смогли пройти мимо. И решили поделиться этой историей со всем миром. Такое может случиться с каждым из нас, от этого становится еще страшнее… Но редакция Clutch искренне верит, что, объединившись, мы сможем спасти маленькую девочку, до безумия влюбленную в жизни, и подарить ей надежду на счастливое здоровое (!) будущее.
«Обращаемся к вам за помощью, чтобы спасти нашу единственную и долгожданную доченьку. Полина родилась здоровым, крепким ребенком. До двух с половиной лет она практически ничем и не болела. Но очень скоро все изменилось…
Однажды, когда Поле было два года и девять месяцев, у нее резко поднялась температура. Градусник показывал пугающие цифры – 39,9°С. Обратились к педиатрам — после обследования у дочки диагностировали скарлатину.
Мы начали давать ей антибиотики, но это не давало результатов. Почти месяц не могли сбить температуру. Наша доченька сгорала на глазах…. После приема жаропонижающих препаратов температура падала с 39,9°С до 38°С. Но и это длилось недолго.
А врачи…. Врачи разводили рукам. Нам назначали новые препараты, но ситуация не менялась. Печень и селезенка у малышки увеличились в 5 раз. В 5 раз! Она даже не могла встать с постели. Даже врагу не пожелала бы пережить такое – видеть, как твоему ребенка становится все хуже, и быть не в состоянии помочь…
Мы связались с другими детскими докторами. Их вывод – мононуклеоз, который ранее был диагностирован как скарлатина. Через 10 дней правильного (!) лечения Полюшке стало лучше – щечки порозовели, появился аппетит и желание активничать.
НО… НО… НО… Месяц неправильного лечения, месяц жизни с очень высокой температурой сказались на здоровье ребенка – сердце не выдержало, неожиданно для всех стало работать по-другому. Ее осматривали лучшие детские кардиологи нашего города и не могли ничего нам сказать. Потребовалось целых полгода, чтобы выявить причины таких изменений в организме.
Мы решились на зондирование сердца в отделении кардиологии при Институте неотложной хирургии. Диагноз специалистов просто поверг в шок — рестриктивная кардиомиопатия. Это самый неизученный и неподдающийся лечению вид первичного поражения сердечной мышцы.
Доченьке была необходима дорогостоящая операция по пересадке донорского сердца, которую, к сожалению, в Украине не проводят. На протяжении долгих двух лет мы искали пути для ее спасения. Канада затребовала 1 миллион долларов, США — 700 тысяч евро, Италия — 630 тысяч евро, Германия — 550 тысяч евро.
Болезнь ребенка — это самое страшное в жизни родителей. Страх, темнота, беспомощность и боль…. Такая боль, которая с каждым днем все сильнее сжимает сердце.
Доктора, проникшиеся нашей историей, чуть ли не со слезами на глазах говорят: «У вас еще есть немного времени…». Государство, особо не разбираясь в ситуации, вторит: «Денег нет». Руки просто опускаются…. Куда бежать? К кому падать в колени с мольбами о помощи?
Конечно же, мы стараемся не показывать доченьке свои переживания. Постоянно твердим ей: «Держись, солнышко. Ты же наше счастье, единственный смысл в жизни. Ты обязательно поправишься. Мы для этого сделаем все…».
Мы обещали себе, что не сдадимся. Как бы тяжело и страшно не было, что бы нам не говорили…. Мы будем продолжать бороться за полноценную жизнь нашей доченьки. Я верю, что у нас получится.
В ноябре-декабре 2012 года мы полетели в Италию в госпиталь Масса-Каррара. Решили еще раз перепроверить правильность диагноза. Однажды ведь уже обожглись. Тамошние врачи подтвердили поставленный ранее диагноз. Нас это не остановило – отправились в самый крупный на тот момент цент трансплантологии в Италии — Бергамо.
Известный врач-трансплантолог Антонио Яковони согласился с выводами своих коллег – рестриктивная кардиомиопатия, необходимость в донорском сердце в ближайшие полтора-два года. Но все же вера в чудо и ошибку докторов продолжала греть наши сердца и души.
Январь и полфевраля 2014 года Полина провела в реанимации. Я постоянно находилась рядом с ней. Ночи напролет искала информацию о том, где и каким образом могут помочь моей малышке. Все-таки нашла. Причем нашла, как говорится, под боком – в Беларуси. Папа с документами уехал «на разведку».
Нас согласились принять и обследовать. Прямо из реанимации я с Полей поездом выехали в Минск, в детский кардиохирургический центр. В дороге нас ждал сюрприз – на территорию Беларуси ребенок мог попасть, только имея при себе личный проездной документ – паспорт. До границы оставалось километров 300, начальник поезда не гарантировал, что нас пропустят на таможне по свидетельству о рождении ребенка….
Проездной документ у нас был, мы делали его для поездки в Италию. Звонок папе и крестному. Они в Харькове, мы с Полей уже отъехали от Сум… Не буду описывать наше волнение, когда нас снимали на границе с поезда, как украинские пограничники, проникнувшись нашей проблемой, помогали мужу догнать поезд, как меня чуть не «разорвала» начальник поезда за задержку состава на 7 минут…
Папа нас все-таки догнал, передал документ — и мы спокойные вернулись в вагон. Рано радовались, это было еще не все…Возник новый вопрос: «А где документ (разрешение папы) на вывоз ребенка за пределы Украины?». Эти мелочи мы не продумали – очень торопились, ведь нельзя было терять ни минуты.
Уставшие пограничники, которые столько времени старались нам помочь, расстроились. И тут мы услышали вопль: «Ребята, папа в пункте пропуска, фиксируйте это. Быстро все в вагон. Поезд отправляется»…
Вот так в феврале 2014 года мы попали в столицу Беларуси. Прошли обследование в Минском детском кардиоцентре. Там нам подарили надежду — они могут помочь. Да и сумма оказалась значительно меньше, чем было озвучено ранее (150 тысяч долларов).
В этой же клинике врачам удалось стабилизировать состояние ребенка медикаментозно. Каждые два месяц мы с Полиной ездили на обследование в Минск и после проведенных обследования возвращались домой с таким заключением: ребенок находится в тяжелом, но стабильном состоянии. Мы открыли сбор средств для спасения нашего ребенка. Нам помогали друзья, родственники и просто добрые люди с разных уголков мира.
Благодаря компании «Эльдорадо» и фирмам-партнерам была собрана часть от необходимой суммы. «Эльдорадовцы» поставили в каждом магазине Украины боксы для сбора средств, чтобы спасти наше солнышко. Самая запоминающаяся – Eldorado-Ise Bucket Challtnge.
Полина росла, взрослела. Наша маленькая, общительная и добрая девочка всегда старается быть примером для малышни в больницах на разных неприятных процедурах, трусишкам говорила: «Хочешь я сдам за тебя кровь? Я уже не боюсь».
Дочка — большая любительница кошек. У нас полный дом игрушечных кошек, да и одежду она тоже всегда выбирает с рисунками кошек. Друзей у нее тоже много, но из-за ее слабенького иммунитета общаются они по мобильному телефону.
В 2015 году мы отвели Полиночку в первый класс. У нее хватило сил на первые настоящие уроки — в классе за партой в окружении новых друзей. Ей понравилось находится в коллективе, но в связи с состоянием ее здоровья мы вынуждены были оформить домашнее обучение.
Окончила она с отличием и похвальной грамотой второй класс. И хотя обучение проводилось на дому, Поля была очень рада новым знаниям и новым знакомым — учителям, которые раз в неделю приходили проверить, чему она научилась за целую неделю с родителями. Ей очень нравится учиться. Она любит читать «серьезные» книги – энциклопедии и словари.
Свое восьмилетие Полинка провела со мной в больнице. И даже там ей удалось сделать себе этот день веселым. Две больничные кошки ни не шаг не отходили от нее. Между болезненными процедурами и капельницами эти пушистики дарили нам свое ласковое урчание.
А время шло….
22 марта 2018 года мы решили показать Полину специалистам из института имени Амосова, а именно — американской команде кардиохиругов. Уставшие, но полные надежды, что медики уже придумали как победить этот диагноз, мы с доченькой приехали туда.
Маленькая, хрупкая девочка на вопросы «как ты себя чувствуешь» или «как твои дела» всегда отвечала, что у нее все хорошо. Я просто восхищалась ее силой и терпением. И не я одна.
В тот день она держалась до последнего. Мужественно сдав больше количество крови из вены, пройдя несколько обследований на разных этажах клиники, она впервые не отказала папе, когда тот предложил понести ее на руках…. Доктор перед очередной процедурой спросил Полинку: «Ты как, девочка?». «Нормально», — ответила она и потеряла сознание…
10.20: Реанимация. 12.25: Срочные операции (одна — дренаж перикарда, вторая — биопсия миокарда). 14.40: Опять реанимация. 21.10: Срочная операция (открылось кровотечение; повторно вскрыли уже зашитую грудь; остановили кровотечение). И сразу приступили к четвертой операции по вживлению эластичной мембраны в область перикарда.
После всех процедур Полину отправили в реанимацию, подключив к аппарату искусственной вентиляции легких. Прошло 5 дней…… Полинка до сих пор находится в реанимации, в себя не приходила, долго дышать самостоятельно не может. Вердикт наших докторов: «Ребенку все также показана пересадка донорского сердца. И откладывать больше нельзя».
Провести такую операцию минские врачи отказались. На просьбу родителей о срочной помощи отозвалась клиника в Индии. Выставив счет в 92 тыс. долларов + 10-15 тысяч долларов за доставку органа в клинику, куда приглашают Полину.
Нам удалось собрать 100 000 евро — с помощью друзей, родных и небезразличных к чужому горю людей. Мы можем полностью оплатить операцию. НО…. Чтобы спасти нашу малышку срочно необходима санавиация, которая сможет транспортировать ее в клинику.
Италия предварительно огласила стоимость перевозки Поли с минимальным количеством посадок для дозаправок – 75 тысяч евро. У нас больше денег нет… Да и проблема даже не в этом. На оформление договоренностей с Италией уйдет слишком много времени, а у нас в запасе всего две недели.
Надежда только на санавиацию Украины…. Мы с мужем ведем переговоры с государственными структурами, народными депутатами и всеми, кто хоть как-то может помочь в этом вопросе — ускорить процесс рассмотрения нашей проблемы. Мы очень надеемся, что люди, которые находятся «у штурвала страны» помогут спасти жизнь нашей солнечной, искренней, доброй девочке…».
Редакция Clutch обращается к чиновникам, и всем, кто связан с Министерством здравоохранения Украины, помочь любящим Маме и Папе спасти их единственную доченьку. Нельзя упустить этот шанс! Он может стать последним….
Контакты родителей Полины: +380676586247.
