Доля «поспішайок» багато в чому залежить від рівня медичного оснащення пологового будинку та кваліфікації лікарів, у нинішніх українських реаліях - це рулетка, де на кін поставлено життя і здоров'я маленької людини.
Стан стабільно важкий
Дві медсестри вивезли з темного коридору на каталці пластиковий бокс. Одна з них постійно стискала гумову грушу, трубка від якої тягнулася до маленького тільця всередині боксу. Покликали мене. «У вас хлопчик. Вага 980 грам. Сам не дихає. Піднімайтеся в реанімацію, вам там все розкажуть», - сказала одна з них, і вони повезли каталку до ліфта.
Так почалася історія життя, вірніше боротьби за життя сина.
В Україні кожен 12-15 дитина народжується раніше терміну. Є, які поквапилися зовсім трохи, і ті, хто сильно поспішив.
Серед «торопышек» давно виділяють дві особливі категорії. До першої відносяться діти з низькою масою тіла — менше 1,5 кг. Друга категорія — новонароджені з екстремально низькою масою тіла — від 500 до 1000 р. Врятувати малюків з другої групи зі зрозумілих причин складніше всього. Вирішальні фактори: обладнання, лікарі і… гроші.
Другий раз свого сина я побачив в реанімації. Лікар підвела мене до боксу, в якому в павутині трубок і катетерів лежав крихітний малюк. «Стан стабільно важкий. Я зараз дам вам список необхідного. Купіть в аптеці», - сказав вона, простягнувши лист з надрукованим списком.
Потрібної суми з собою не було. Добре, що була банківська картка. Це була лише маленька дещиця витрат на те, щоб врятувати життя, а потім здоров'я сина.
«У середньому, щоб виходити дитину, яка народилася вагою 1000-1500 грамів, батьками потрібно мати близько 100 тисяч гривень», - такі цифри озвучує голова Асоціації батьків недоношених дітей «Ранні пташки» Олександра Балясна.
Зараз в більшості випадків держава постачає приблизно 70% необхідних для перинатальних відділень ліків. Серед них і сурфактант — це препарат, який допомагає дитині почати самостійно дихати. Важливо ввести його в перші години після народження, а його відсутність – вирок. Один флакон такого препарату коштує близько 10-15 тисяч грн.
Наталя Лелюх: дитина від 3-х батьків в Україні, найкращий вік для пологів і сльози брутальних пап
За словами Олександри Балясной, в переважній більшості цей препарат купується за рахунок державного або місцевого бюджету, але бувають випадки, коли витрати лягають на сім'ю малюка.
Деякі батьки, усвідомивши, що боротьба за дитину-«торопышку» їм не по кишені, відмовляються від новонародженої.
В черговий візит до сина я звернув увагу на його сусіда по реанімації. «Вані пощастило, - з гіркотою сказала лікар. – Батьки відмовилися, але знайшлася сім'я віруючих, які відразу стали допомагати. Звичайно, це не батьки. Тут так важливо, щоб з дитиною були мама і тато. Любов це теж ліки. Діти, до яких приходять батьки, вибираються часом з найбільш складний ситуацій, а ось відмовники…». Через два дні Вані не стало.
Географічна лотерея
Мій син народився в Києві. Йому пощастило. На жаль, не у всіх містах України є необхідна обладнання, гарні умови для виходжування та висококваліфіковані лікарі.
«У Тернополі немає нормального обладнання, дуже маленьке відділення. Дуже старе обладнання в багатьох перинатальних центрах. Наприклад, в Одесі є проблема з лабораторними дослідженнями. Є проблема з транспортними інкубаторами. Відвести кудись дитину дуже складно і має наслідки для здоров'я новонароджених», - розповідає Олександра Балясна.
Дуже складна ситуація в Чернівцях, де вже багато років не можуть відкрити перинатальний центр. У відповіді на журналістський запит там повідомили, що за перший квартал цього року в місті народилося 6 дітей вагою до кілограма. З них 5 померло.
У Чернівцях є відділення інтенсивної терапії, але там всього 6 реанімаційних місць. Враховуючи, що тільки в першому кварталі там народилося 16 глибоко недоношених дітей вагою до 1500 грамів, зрозуміло, що в місті катастрофічна нестача обладнання.
Зовсім інша ситуація в Києві, де відділення інтенсивної терапії для новонароджених є у всіх восьми пологових будинках, а загальна кількість реанімаційних місць – 59.
Ціна маленької життя
Пульсоксиметр постійно пищить. Найважче вночі. Тільки провалився в сон, і різкий звук витягає тебе назад в реальність. Намагаєшся зрозуміти, що відбувається: чи дійсно потрібно терміново додати дитині кисень або просто відійшов датчик, вони старі і часто влаштовують помилкову тривогу.
У дружини виходило спати по годині, максимум півтора. Стандартні перерви між годуванням в три години для мами «ті, хто поспішає» - нездійсненна мрія. Молоко треба зцідити, набрати в шприц і вже з нього через трубочку повільно вводити дитині в рот. Потім все обдати окропом. Руки дружини постійно в опіках.
А я тим часом шукав гроші. Всі відкладене на пологи закінчилося. Довелося позичати у родні. Дитину треба годувати не тільки молоком, але й внутрішньовенно давати вітаміни. Флакон «Аминовена» - ліки з необхідними амінокислотами коштує більше 400 гривень. Мікрокатетер для тривалого венозного доступу, який рятує маленькі відня від постійних травм – понад 1500 гривень. «Дрібні» витрати я навіть не рахував.
Пізня вагітність: у якому віці народжувати вже не можна
«Більшість ліків лягає на плечі батьків вони купують практично всі витратні матеріали, і парентеральне (внутрішньовенне) харчування. Забезпечення їм одна з головних проблем. Ми зараз боремося, щоб воно закуповувалося через державний бюджет. Це важливо не тільки для зростання малюка, а для формування мозкової діяльності і щоб забезпечити позитивний віддалений результат», - розповідає голова Асоціації батьків недоношених дітей «Ранні пташки».
Другий етап виходжування – це, по суті, боротьба за майбутнє здоров'я дитини. У «торопышек» можуть виникнути проблеми із зором – дитина може осліпнути. Ретинопатія недоношених – це важке захворювання очей, що призводить до сліпоти, але лікарі знайшли спосіб його подолати. Головне – вчасно помітити проблему і зробити операцію. Найважливіше, щоб стан зору дитини постійно контролював офтальмолог. Якщо захворювання досягає «порогової» стадії є всього 72 години на операцію. Якщо не встигнути, то відбудеться відшарування сітківки і дитина осліпне.
найстрашніше, що в більшості регіонів країни камер для діагностики немає! За словами Олександри Балясной, всього в трьох містах є потрібне обладнання: Київ, Харків, Львів. Тобто малюків, доводиться везти в інше місто, а це величезний ризик для їх здоров'я. Але на цьому проблеми не закінчуються – крім діагностики є проблеми з фахівцями, які здатні врятувати зір такому крихітному пацієнта.
Не милий будинок
«Тут рефлексів немає… Ой, а це йому скільки в підсумку тижнів?.. Я чесно, не знаю, що вам сказати. Не хочу лякати вас прогнозами. Ви, напевно, краще поки наблюдайтеся в перинатальному центрі», - дільничний педіатр ще раз в замішанні подивилася на малюка, сумбурно попрощалася і спішно пішла.
Повернення додому для сім'ї з «торопышкой» одночасно і радість і величезний стрес. Адже в перинатальному центрі завжди поруч були лікарі, а тепер ти один на один з дитиною з нетиповою історією народження. Ти постійно боїшся: зробити щось не так, щось упустити, прийняти неправильне рішення. Нам пощастило з прекрасним лікарем неонатологом, яка відповідала на наші дзвінки у будь-який час доби, допомагала і підтримувала морально. Але, адже де-факто - це не входило в його обов'язки.
Як зачати двійню: єдиний ефективний спосіб на думку досвідченого акушера
В Україні є хороші лікарі, але їх мало, а найголовніше - немає системи супроводу «торопышек», а після виписки з пологового будинку боротьба за здоров'я малюка тільки починається.
«Немає закону, який це б все регулював. І немає програми, по якій проходить моніторинг та тести. Тому так важлива зараз реформа вторинної та третинної медицини. Важливо щоб міськими бюджетами купувалося обладнання і препарати, щоб навчалися лікарі. Важлива співпраця всіх сторін по впровадженню реформи і тоді з 2020 року система почне нормально працювати», - розповідає Олександра Балясна.
Народження недоношеної дитини — це серйозне випробування для його батьків, яку вони проходять самі, без повноцінної підтримки держави. Від правильності рішень залежить доля малюка. Важливо постійно контролювати «торопышку» і допомагати йому долати «перешкоди» у розвитку. В рік наша дитина ще не сидів. Після місяців масажів і спеціальних занять майже в півтора року він почав ходити. У три сильно відставав у мовленні. Але в підсумку все вдалося подолати.
найскладніше – знайти потрібних фахівців, що допоможуть. Найстрашніше – якщо не знайти їх вчасно дитина може стати інвалідом. У «торопышек» високі ризики ДЦП, важких порушень зору, слуху та дихання. Важливо не здаватися, займатися, вірити в дитину, і тоді багато проблем у розвитку можна скорегувати повністю або частково.
На жаль, далеко не у всіх містах України можна отримати допомогу потрібного фахівця, і не у всіх сім'ях є гроші на лікування. В результаті, через відсутність повноцінно вибудуваної системи по всій країні, життя та здоров'я «торопышек» - це рулетка, в якій все залежить від того, в якому місті і в якій сім'ї народився малюк.
Автор: Влад Руденко
Дивись відео по темі:
Більше цікавих матеріалів можна прочитати на clutch.ua.
Підписуйся на наш youtube-канал Клатч Онлайн
